Dr. Anja Frankenberger ©Christian Behnke
Dr. Anja Frankenberger wohnt quasi bei mir ums Eck in Starnberg und engagiert sich seit mehr als 10 Jahren für ihre Stiftung Kindness-For-Kids. Diese Stiftung unterstützt schwer kranke Kinder, beispielsweise mit schweren Stoffwechsel-Erkrankungen oder Immundefekten. Im Interview mit Stylepuppe erzählt sie, wieso sie ihren prestigeträchtigen Job an den Nagel gehängt hat, wie ihr Alltag aussieht und wie sie sich jeden Tag mit viel Herzblut für schwerkranke Kinder einsetzt.
1) Zu welchem Zeitpunkt in ihrem Leben wurde es Ihnen klar, dass Sie Ihre Energie in ein soziales Anliegen investieren wollen? Ehrlich gesagt, wurde mir das erst so richtig bewusst, als ich mit meiner Vorstandskollegin unser erstes soziales Projekt im Jahr 2004 begleitet habe. Wir haben zwar im Jahr zuvor die Stiftung gegründet und ich fand die Idee großartig, aber so richtig klar, was es bedeutet, wurde es mir erst, als ich mit betroffenen Kindern Zeit in unserem Camp verbracht habe. Ich war zu diesem Zeitpunkt schwanger mit meinem ersten Kind und die Gefühle, die ich in diesem Aufenthalt hatte, waren unglaublich intensiv. Noch heute, nach 11 Jahren kann ich mich an jedes Kind erinnern!
2) Kindness-for-Kids, Ihre 2003 gegründete Stiftung kümmert sich um schwer und oftmals auch unheilbare kranke Kinder. Wie entstand die Idee, diese Stiftung zu gründen?Meine Co-Stiftungsvorstands-Kollegin kam über ihre Arbeit in der Haunerschen Kinderklinik vor gut 14 Jahren mit der Thematik der seltenen Erkrankungen zum ersten Mal intensiv in Berührung, wurde regelmäßig mit dem großen Leid der Familien konfrontiert und erfuhr hautnah wie ratlos viele Mediziner diesen Krankheiten, die ja auch die Waisenkinder der Medizin genannt werden, gegenüberstanden. Das war damals die Initialzündung, sich in diesem Feld zu engagieren.
Vielleicht noch zur Erklärung, was seltene Erkrankungen überhaupt sind, da viele Menschen noch nie davon gehört haben: davon spricht man, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen von einer Krankheit betroffen sind. Heute gibt es rund 7.000 bekannte seltene Erkrankungen, wie z.B. Immundefekte, Stoffwechselstörungen und rheumatische Erkrankungen und alleine in Deutschland um die 3 Mio. erkrankten Kinder. Auch nach 12 Jahren Stiftungsarbeit ist diese Zahl für mich immer noch genauso erschreckend wie am ersten Tag.
3) Als promovierte Juristin hätten Sie damals bevor sie die Stiftung gründeten weiter Karriere machen können. Haben Sie es jemals bereut, dass Sie ihren prestigeträchtigen Beruf an den Nagel gehängt haben? Wirklich keine Sekunde. Ich wollte mich zu dem damaligen Zeitpunkt ohnehin verändern, fand in meinem Beruf als Juristin und Personalberaterin nicht mehr das entsprechende Maß an Zufriedenheit und Erfüllung, so dass diese Möglichkeit, eine Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen zu gründen, zum genau richtigen Zeitpunkt kam. Zumal diese Patienten von jeher weitestgehend auf private Initiativen angewiesen sind, weil dieses Feld für die Pharmaindustrie „mangels Markt“ leider nicht wirklich von Interesse ist.
4) Von wem sind Sie in der Gründungsphase unterstützt worden? Viele Menschen haben uns auf unterschiedliche Weise unterstützt, angefangen von der Kanzlei, die uns während der Gründung Räume und Kontakte zur Verfügung gestellt hat bis hin zu zahlreichen Medizinern, die uns ermutigt haben. Aber vor allem hat auch mein Mann diese Entscheidung mitgetragen, denn es war selbstredend, dass dieser Beruf meinerseits finanzielle Einbußen bedeutet. Erleichtert hat uns den Einstieg auch das Stifterengagement, dass sämtliche Verwaltungsgebühren der Stiftung wie Miete, Personal, Verwaltung, Telefon etc. zu 100% gesondert getragen werden, so dass garantiert alle eingeworbenen Spenden vollständig den Patienten und Projekten zugutekommen. Dann hatten wir eine Anlaufphase von 3 Jahren, in der wir Projektzuwendungen erhielten. Seit 2006 finanzieren wir unsere Projekte durch externe Spendengelder.
5) Was sind die Schwerpunkte Ihrer Arbeit für die Kindness for Kids Stiftung? Wir setzen auf zwei Ebenen an, haben uns die Verbesserung der sozialen und medizinischen Versorgung der Betroffenen zum Ziel gesetzt, indem wir einerseits die Forschung in wissenschaftlichen Einrichtungen mit Schwerpunkt in der Versorgungsforschung finanzieren sowie die Unterstützung von Kongressen, Symposien und Fortbildungen stellen, z.B. auch von niedergelassenen Kinderärzten. Andererseits organisieren und finanzieren wir jahresdeckend medizinisch betreute Camps und therapiebegleitete Ferienaufenthalte, in deren Rahmen die Kinder eine unbeschwerte Zeit unter Gleichgesinnten erfahren und ihren so beschwerlichen Alltag einmal ein wenig vergessen können.
6) Und wo finden die Camps und Ferienlager für die schwer kranken Kinder statt? Mittlerweile deutschlandweit. Von Feriencamps am Chiemsee über das Waldpiratencamp in Heidelberg, unser Surf- und Zirkuscamp in Pelzerhaken, ein Segeltörn an der Ostsee bis hin zu unserem neuesten Projekt, dem Kupferhof, ein neu errichtetes Wohlfühl-Refugium für schwerst erkrankte Kinder und deren Familien in der Nähe von Hamburg. Hierfür stellen wir zusätzliche Therapeuten, Betreuer und Pfleger zur Verfügung und sind auch selbst teilweise vor Ort. Man muss wissen, dass es Familien mit so kranken Kindern im Alltag extrem schwer haben – ständig sind sie in Kliniken, sie brauchen eine 24 Stunden rund um die Uhr Betreuung, eine besondere Form der Ernährung und viel Fürsorge.
7) Wie sieht denn so ein gewöhnlicher Tag von Ihnen aus? Morgens sieht der Tag aus, wie bei jeder anderen Mutter auch: Kinder wecken, Frühstück machen, Brotboxen vorbereiten, Haus und Wäsche und parallel werden die ersten Emails gelesen und beantwortet. Dann geht es gegen 9.00 Uhr ins Büro und um 17.00 Uhr nach Hause. Im Büro habe ich einen äußerst abwechslungsreichen Tag, der Gespräche mit Familien, Verträge, Korrespondenz mit Spendern und Sponsoren, Eventorganisation, Projektorganisation wie aber auch einfache Verwaltungstätigkeiten beinhaltet. Ein Highlight ist natürlich immer das persönliche Dabeisein bei den Feriencamps. Nach Büroschluss ist es wieder wie in jedem anderen Haushalt auch. Kinder holen und bringen, Hausaufgaben anschauen, eventuell noch lernen, Abendessen und zur Abwechslung mal wieder Haushalt und Garten und nicht zu vergessen, die immer gern besuchten Elternabende von Schule, Sportverein etc.
8) Was würden Sie – mit der Erfahrung die Sie inzwischen sammeln konnten – am deutschen Gesundheitswesen ändern? Puh, das ist eine so schwierige Frage. Wahrscheinlich würde ich als erstes die DIG´s abschaffen, da gerade diese den seltenen Erkrankungen nicht gerecht werden. DIG´s sind Abrechnungskennziffern, die für verschiedene Erkrankungen je nach Diagnose vergeben werden müssen. Die meisten seltenen Erkrankungen haben jedoch gar keine eigene DIG und damit fängt das Problem dann schon an.
9) Und was würden Sie tun, wenn sie für eine Woche Frau Angela Merkel wären? Ganz ehrlich, den Job möchte ich nicht einmal für einen Tag geschenkt haben. Politik ist für mich ein Bereich, in dem es um Macht geht und der mit vielen oftmals sogar Anfeindungen persönlicher Art verbunden ist. Für einen „Krebs“ wie mich völlig ungeeignet.
10) Die bayerischen Sommerferien stehen in den Startlöchern, wohin geht denn Ihre nächste Reise? Wir sind jetzt erst mal hier bei uns in Starnberg und machen Ferien im Garten und am See und dann haben wir noch ein bisschen Sonnen- und Strand-Urlaub mit Familie und Freunden geplant, so dass auch die Kinder ihre Cousins, Cousinen sowie Freunde sehen.
Vielen lieben Dank liebe Dr. Anja Frankenberger für das interessante Interview! Und schön, dass es Mamas wie Sie gibt, die die Welt ein bisschen besser und schöner machen! Für alle, die sich für mehr Informationen zur Kindness-For-Kids Stiftung interessieren oder sogar Geld spenden möchten, empfehle ich einen Blick auf die Website unter: www.kindness-for-kids.de!
